Querido lector, voy a contarle un secreto: soy una persona formalmente diagnosticada de autismo. Luego de esta confesión, usted tal vez pueda imaginarme escribiendo en mi notebook mientras me hamaco compulsivamente en la silla del solitario comedor de mi solitario departamento, de mi solitaria vida. Pero… ¡nada más alejado de la verdad! Le estoy escribiendo —sí, a usted— mientras juego con mi hijo y programo mis actividades del día. Lo único real del relato imaginario era la notebook.
Volviendo al tema de su familiar diagnosticado, primero tengamos en cuenta que esta nota está referida a adultos, aunque algunos puntos mencionados valdrán también para los niños, así que ante la duda lo invito a continuar leyendo…
Seguramente usted no confíe en el criterio del profesional que lo ha diagnosticado y por ese motivo pone en duda el mecanismo por el cual emitió dicho diagnóstico. Entonces, paso a comentarle una cosa: muy pocos profesionales están capacitados para diagnosticar una condición del espectro autista, ya que hay estrategias bien estudiadas y determinadas para esto. Entonces, ¿el resto de los profesionales, es decir quiénes que no se han capacitado, despilfarran diagnósticos «sin ton ni son»? La respuesta es un rotundo NO, por el contrario: quienes no se han capacitado, no solo que no lo diagnostican, sino que comúnmente lo pasan por alto e, inclusive, desestiman cualquier sospecha que plantee el mismo paciente. Sí, es posible que las sospechas de autismo en una persona adulta sean minimizadas, ya que esta condición podría manifestarse en una serie de sutilezas —aunque muy específicas— que muy fácilmente pueden ser pasadas por alto por quien no es conocedor y estudioso en el tema —y, entre ellos, usted.
Ahora, ya que estamos en confianza, le cuento otro secreto: yo puedo hacer más o menos lo mismo que todos los demás. Bueno, apegándonos a la verdad, debo decir que es imposible que exista una persona que pueda hacer todo lo mismo que los demás. Por ejemplo, dudo que usted pueda hacer las mismas piruetas que un artista del Cirque du Soleil.
Volviendo a lo nuestro: tengo dificultades en algunas áreas, sobre todo en lo que implica la socialización y la manipulación de objetos; pero lo que me falta de entendimiento a primera vista, me sobra en capacidad de abstracción. Si me cuesta entender el funcionamiento de algo, hasta que no lo domino, no descanso.
En cuanto a la socialización, puedo tener mis momentos sociales, solo que los limito porque me agotan. Incluso, estando en plena situación social, tengo la capacidad de ponerme «en automático» cuando me saturo o cuando la conversación no es de mi interés, algo así como cuando Homero Simpson piensa en monitos tocando platillos. Pero todo esto no es gratuito, es demasiada energía la que debo emplear en hacer algo que no surge naturalmente en mí y mucha ansiedad que manejar, por lo cual no me puedo forzar a hacer lo que me cuesta ni todo el día, ni todos los días. Si no pruebe hacer usted mismo la prueba: intente hacer en este mismo momento una pirueta en el aire como un artista circense… ¿Ha visto que difícil?; ¿ha quedado «de cama»? Bueno, a mi las piruetas sociales me dejan en ese mismo estado, pero le aseguro que ante los ojos de nadie voy a derrumbarme… a diferencia de usted ¡si es que realmente intentó hacerse el acróbata ruso!
Con todo esto voy a que, por más cercana que sea una persona, para su entorno puede ser realmente complicado darse cuenta que esta es asperger, ya que es muy difícil captar sus manifestaciones, la mayoría son internas y la persona ha pasado muchos años intentando ocultarlas y creando estrategias para hacerlo exitosamente.
Sí, el ocultar estas dificultades es un trabajo arduo que implica mucho tiempo, y sin embargo su familiar en algún momento ha sentido que esa era una carga muy pesada para su espalda y por eso buscó un diagnóstico formal y ahora está frente a usted tratando de compartirlo y de decirle: «A partir de ahora quiero dejar de ocultar cómo me siento y cómo soy, y lo quiero compartir contigo», así que piense muy bien su respuesta.
Entonces, si su duda es: «Un familiar fue diagnosticado de autismo y no creo que el diagnóstico sea correcto, ¿qué le digo?», tal vez podría hablarle del último estreno en cine, o de un documental sobre las tortugas gigantes de la isla Galápagos. Pero ¿esto en qué lo ayudaría? Pues en nada, pero al menos eso le haría menos daño que el manifestarle su incomprensión.
Y ahora hablando en serio, si realmente quiere ayudarlo, primero comprenda que los profesionales no le dieron el diagnóstico porque sí, y que su familiar no fue a buscarlo porque su vida era maravillosa tal cual estaba —o al menos, en esa área en particular sentiría incertidumbre—. Luego, quítese sus ideas pre-establecidas sobre lo que es el autismo: la mayoría son erróneas.
¿Quiere saber cómo es realmente una persona con autista? Pregúntele a su familiar, él está intentando explicárselo.
Autora: Analía Infante, integrante de Insurgencia Autista ONG.